Approvata
VACCARI, DE BIASI, Maurizio ROMANI, BIGNAMI, ROMANO, PUPPATO, FEDELI, AMATI, ASTORRE, BERTUZZI, BROGLIA, CALEO, CERONI, D'ADDA, DE PIN, DI BIAGIO, DI GIORGI, DIRINDIN, FABBRI, FLORIS, FORNARO, Rita GHEDINI, LAI, LANIECE, LO GIUDICE, LUMIA, MANASSERO, MANCONI, MATTESINI, MATURANI, MOSCARDELLI, ORRU', PAGLIARI, PANIZZA, PEGORER, PEZZOPANE, PUGLISI, RUTA, SILVESTRO, SOLLO, TORRISI, VATTUONE, ZANONI, BENCINI, BIANCO, TRONTI, ZAVOLI. -
Il Senato,
premesso che:
la celiachia, intolleranza permanente al glutine, sostanza proteica presente in avena, frumento, farro, kamut, orzo, segale, spelta e triticale, è una patologia autoimmune con eziologia multifattoriale, con predisposizione genetica, che ha nella dieta senza glutine per tutta la vita l'unica terapia ad oggi conosciuta, quindi salvavita per i celiaci, che possono avere danni alla salute anche solo per l'assunzione di tracce di glutine. Il celiaco italiano è particolarmente a rischio per la prevalenza di alimenti come pane e pasta nella dieta;
l'articolo 1 della legge 4 luglio 2005, n. 123, recante "Norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia", ha riconosciuto la celiachia come malattia sociale;
l'incidenza della celiachia in Italia è stimata in un soggetto ogni 100 persone. I celiaci potenzialmente sarebbero quindi 600.000, ma ne sono stati diagnosticati ad oggi circa 150.000 (148.662 secondo la relazione annuale al Parlamento del Ministero relativa al 2012) con una evidente sottostima della patologia, con 12.862 nuove diagnosi nel 2012, che confermano un incremento annuo di circa il 10 per cento;
secondo i dati forniti dal Ministero della salute, l'unica associazione presente in Italia è l'Associazione italiana celiachia (AIC), che assiste i celiaci e le loro famiglie con l'obiettivo di rimuovere gli ostacoli alla vita quotidiana e di «favorire il normale inserimento nella vita sociale dei soggetti affetti da celiachia», come recita l'articolo 2 della legge 4 luglio 2005, n. 123; fondata da un gruppo di genitori nel 1979 che, allora, affrontavano le prime diagnosi di celiachia dei figli in un contesto d'altro canto di scarsissima conoscenza sulla malattia e la terapia, oggi AIC conta circa 55.000 associati e opera attraverso 20 organizzazioni territoriali;
secondo i dati riportati nel suo sito ufficiale, l'Associazione si occupa, anche attraverso l'Impresa Sociale Spiga Barrata Service, in coerenza con la normativa italiana del Terzo Settore di favorire il riconoscimento e la garanzia dei prodotti senza glutine, dietetici e non, pubblicando ogni anno il Prontuario AIC degli Alimenti (oltre 18.000 prodotti pubblicati) e diffondendo l'utilizzo del marchio spiga barrata (oggi usato su circa 2.000 etichette di alimenti); di facilitare la vita sociale dei celiaci, pubblicando la Guida AIC dei ristoranti, pizzerie e strutture ricettive (oltre 3.500 in tutta Italia), che è aggiornato da AIC sull'alimentazione senza glutine; di diffondere le informazioni sulla celiachia attraverso il suo house organ Celiachia Notizie (quadrimestrale, 70.000 copie); di promuovere, attraverso la Fondazione Celiachia, la ricerca scientifica italiana sulla celiachia; di raccogliere il 5 per mille, con circa 60.000 preferenze dei contribuenti nel 2012; di promuovere ricerche dell'Osservatorio Celiachia sui comportamenti sociali correlati alla celiachia (compliance alla dieta, scelta dei prodotti) ed il mercato del senza glutine (paniere prodotti, prezzi dei prodotti); di finanziare le attività delle organizzazioni territoriali; di sensibilizzare le istituzioni, italiane ed europee, sulle tutele e l'assistenza ai celiaci;
si è costituita la Rete Nazionale Celiachia ossia l'intera comunità di studiosi, medici e ricercatori che lavorano su diversi aspetti di celiachia e patologie da glutine in tutta Italia, sostenuta anche da AIC, attraverso il Programma medico-scientifico, dalla Formazione alla Rete, finalizzato a promuovere la ricerca scientifica e la clinica di qualità su celiachia, dermatite erpetiforme e patologie associate in tutto il territorio nazionale;
in Europa opera l'AOECS (Association of European Coeliac Societies), federazione delle associazioni europee dei celiaci, di cui AIC è tra i fondatori (1988) e a cui aderisce, in qualità di socio;
in osservanza del regolamento di cui al decreto del Presidente della Repubblica 20 marzo 2003, n. 135, nel 2005 AIC ha istituito la Fondazione Celiachia Onlus (FC) per finanziare programmi di ricerca scientifica nazionale, e si è dotata anche di un Osservatorio, con sede a Genova, sulla qualità della vita delle persone celiache, che ha la finalità di esplorare il benessere vissuto nella quotidianità dai celiaci, ponendo particolare attenzione al contesto all'interno del quale essi vivono;
per l'attuazione della legge n. 123 del 2005, è stato definito il Protocollo di diagnosi e follow-up per la celiachia, a cui ha contribuito il Comitato scientifico nazionale di AIC (oggi Comitato scientifico del Gruppo AIC) partecipando al tavolo di lavoro nazionale "Gruppo Celiachia"; il documento è stato poi condiviso ed approvato sia da una commissione di esperti della malattia celiaca e di rappresentanti del Ministero sia dalla Conferenza Stato-Regioni, ed infine pubblicato sul supplemento della Gazzetta Ufficiale del 7 febbraio 2008. Una proposta di modifica ed aggiornamento del Comitato Scientifico di AIC è oggi al vaglio di un gruppo di esperti celiacologi nominati dalla ministro Lorenzin;
ritenuto che:
l'articolo 4, comma 1, della legge n. 123 del 2005 afferma che «al fine di garantire un'alimentazione equilibrata, ai soggetti affetti da celiachia è riconosciuto il diritto all'erogazione gratuita di prodotti dietoterapeutici senza glutine». Il diritto, introdotto per la prima volta con il decreto del Ministro della sanità del 1° luglio 1982 e progressivamente modificato nella modalità di attuazione, è definito con legge dello Stato;
spetta alle Regioni per mezzo delle Aziende Unità sanitaria locale (USL), l'erogazione gratuita dei buoni agli affetti da celiachia;
un emendamento approvato al decreto-legge n. 104 del 2013, convertito con la legge n. 128 del 2013, ha previsto che il Ministero dell'istruzione dell'università e della ricerca, adotti specifiche linee guida, sentito il Ministero della salute, per incentivare, nelle scuole di ogni ordine e grado, la somministrazione di alimenti per tutti coloro che sono affetti da celiachia;
é in atto dal mese di aprile 2014, in alcune provincie della Regione Calabria, la sospensione da parte delle farmacie aderenti a Federfarma Calabria dell'erogazione dei prodotti dietetici per celiaci a carico del SSN. Tale iniziativa provoca gravi conseguenze a una fascia vulnerabile della popolazione. Le persone celiache residenti nella Regione Calabria, in particolare bambini, donne in gravidanza e anziani risultano, infatti, esposte al rischio della mancata aderenza alla dieta senza glutine con preoccupanti ripercussioni sulla loro salute. Inoltre la sospensione dell'erogazione causa una grave discriminazione per le fasce meno abbienti della popolazione celiaca, che affrontano un periodo storico già di per se aggravato dalla crisi economica. Considerando inoltre, la relativa unicità del canale distributivo in Calabria, oggi rappresentata dalle farmacie e non ancora dagli esercizi commerciali, questo elemento rende ancor più evidente la gravità dell'iniziativa intrapresa da Federfarma Calabria, che di fatto sospende l'accesso al diritto dei celiaci alla dieta senza glutine, sancito dalla legge dello Stato, si sospende, fatto ancora più grave, un diritto inserito nelle prestazioni di assistenza sanitaria integrativa di cui alla lettera D del punto 2 della classificazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) di cui al Decreto della Presidenza del Consiglio del 2001. Su questo tema giace senza risposta una interrogazione;
considerato che:
il 12 giugno 2013 è stato approvato il Regolamento (UE) N. 609/2013 relativo agli alimenti destinati ai lattanti e ai bambini nella prima infanzia, agli alimenti a fini medici speciali e ai sostituti dell'intera razione alimentare giornaliera per il controllo del peso, che abroga la direttiva 2009/39/CE, la norma quadro che regolamenta gli alimenti destinati ad una alimentazione particolare, e il Regolamento (CE) n. 41/2009 che regolamenta specificamente gli alimenti destinati ai celiaci, prevedendo, al considerando 41, il trasferimento delle disposizioni del Regolamento (CE) n. 41/2009 nel Regolamento (UE) 1169/2011. Il 13 giugno scorso è stato definitivamente approvato l'atto esecutivo di trasferimento, con la previsione di due categorie distinte di alimenti per celiaci: gli alimenti di consumo corrente, adatti ai celiaci, e gli alimenti specificamente formulati per celiaci, quegli alimenti espressamente preparati e al fine di ridurre il tenore di glutine di uno o più ingredienti contenenti glutine oppure al fine di sostituire gli ingredienti contenenti glutine con altri ingredienti che ne sono naturalmente privi;
nonostante la lunga e dura battaglia dell'Italia (Governo e associazione dei pazienti insieme), il Regolamento (UE) 609/2013 è uscito dal dibattito istituzionale europeo escludendo dal campo di applicazione delle categorie di prodotti giudicati essenziali per categorie vulnerabili della popolazione, i prodotti senza glutine destinati ai celiaci,
impegna il Governo:
1) a intervenire, assumendo misure di proprie competenza, sulla serrata dei farmacisti in atto in Calabria, garantendo il diritto fondamentale alla salute dei cittadini celiaci di questa regione, stabilito da legge dello Stato e dai LEA vigenti;
2) a evitare, nel rispetto delle proprie competenze, un diseguale trattamento dei celiaci nelle diverse regioni d'Italia;
3) a proporre, nel rispetto delle proprie competenze e nell'ambito dei nuovi livelli essenziali di assistenza (LEA), un aggiornamento delle disposizioni ad oggi vigenti in materia di celiachia;
4) nel rispetto delle competenze, a proporre soluzioni che consentano la circolarità dei prodotti in erogazione, oggi disponibili per il paziente nella sola regione di residenza, costringendo i celiaci che si spostano per studio o lavoro per brevi periodi, a portare con sé gli alimenti per il fabbisogno quotidiano, sperimentando anche forme di dematerializzazione del sistema dei buoni, in grado di risparmiare costi sul servizio sanitario e di rendere più agevole l'accesso ai beni di consumo senza glutine;
5) a tener presenti, in attesa dell'approvazione del LEA (dal 2008 è previsto il passaggio della celiachia dall'elenco delle malattie rare alle croniche), i rischi per la perdita dell'importante tutela della diagnosi che il regolamento delle malattie rare di cui al decreto del Ministro della sanità n. 279 del 2001 prevede (con esenzione ticket), per una malattia il cui esame precoce richiede ancora, mediamente, 6 anni di tempo e indagini (dati della Relazione annuale al Parlamento);
6) a promuovere la diagnosi precoce (che riduce i costi sanitari inutili, i costi sociali e l'esposizione dei sospetti celiaci alle complicanze del ritardato ricorso alla dieta), che dovrà essere perseguita con strumenti alternativi, già indicati dalla legge n. 123 del 2005;
7) alla considerazione di quanto previsto dal Protocollo di diagnosi e follow up (pubblicato nella Gazzetta Ufficiale nel febbraio 2007 e oggi all'aggiornamento del Comitato Scientifico AIC) per il trattamento e follow up della celiachia;
8) a garantire che la normativa italiana, da sempre all'avanguardia per i diritti e le tutele dei celiaci, mantenga, anche a seguito dell'approvazione del Regolamento (UE) 609/2013 relativo agli alimenti destinati ai lattanti e ai bambini nella prima infanzia, agli alimenti a fini medici speciali e ai sostituti dell'intera razione alimentare giornaliera per il controllo del peso pari garanzia per la sicurezza del prodotto specificamente rivolto ai celiaci (ex dietetico), per la produzione, notifica delle etichette e piano di campionamento di controllo, e mantenga anche il Registro nazionale degli alimenti, quale unica fonte per l'erogazione gratuita, anche con l'attuazione della revisione del registro già discussa ai tavoli tecnici del Ministero della salute;
9) a favorire la rapida adozione di linee di indirizzo concernenti «La ristorazione collettiva senza glutine», al fine di uniformare le regole per gli operatori del settore alimentare che producono, somministrano e o vendono alimenti, bevande e pasti senza glutine non confezionati direttamente al consumatore finale;
10) nel rispetto delle competenze istituzionali, ad adoperarsi nelle sedi opportune affinchè in ogni luogo aperto al pubblico, ed in particolare nelle scuole di ogni ordine e grado, laddove siano presenti distributori automatici di alimenti, siano previsti anche cibi specifici per tutti coloro che sono affetti da celiachia.
